Vithas, como parte de su compromiso con la sostenibilidad empresarial (ESG), se ha convertido en el grupo sanitario de referencia de Diversia 5.5., la primera red privada de asistencia integral y multidisciplinar a personas con enfermedades raras y ultrarraras, impulsada por la asociación Anasbabi.
La red Diversia 5.5. fue presentada ayer en el Hospital Gregorio Marañón y al acto acudieron, además de representantes de Vithas, instituciones que también colaboran en esta red, entre las que se encuentran: Plataforma de Organizaciones de Pacientes, VivoLabs, Eurofins Megalab, Círculo de la Sanidad y Anasbabi México.
Fruto de este acuerdo, Vithas pondrá a disposición de Diversia 5.5. su red de 19 hospitales y 31 centros médicos y asistenciales en 13 provincias, comenzando por el Hospital Vithas Aguas Vivas (Valencia), un hospital cuyos profesionales están altamente especializados en el tratamiento de pacientes crónicos complejos, enfermedades minoritarias y de patologías que generalmente no suelen tener una gran cobertura en los sistemas sanitarios convencionales.
En su intervención, el doctor Josep Esteve, director médico del Hospital Vithas Aguas Vivas, agradeció a Anasbabi la confianza en Vithas para este proyecto, y presentó los detalles de la colaboración de Vithas, que “se centrará en procurar una adecuada asistencia clínica a las personas con enfermedades poco frecuentes, y brindar apoyo a sus familias”.
Con motivo de este acuerdo, el Dr. David Baulenas, director corporativo Asistencial, de Calidad e Innovación de Vithas, ha subrayado que, “Vithas tiene el propósito de ser una compañía socialmente responsable y comprometida con los retos de la sociedad. A nivel sanitario, uno de los mayores desafíos es procurar una adecuada asistencia clínica a las personas con enfermedades poco frecuentes, y brindar apoyo a sus familias y a las organizaciones que, como Anasbabi, dedican sus esfuerzos a conseguirlo. Por eso afrontamos con responsabilidad y entusiasmo ser parte de este gran proyecto”.
Vithas ofrecerá atención multidisciplinar y un seguimiento asistencial personalizado
La ciliopatía engloba un conjunto de patologías consideradas enfermedades raras (prevalencia de menos de 5 casos por cada 10.000 personas), entre las que se encuentran la enfermedad poliquística renal, la nefronoptisis, retinosis pigmentaria, el síndrome Bardet Biedl, el síndrome Joubert y de Meckel, entre otras. Son de carácter degenerativo, se consideran graves, y producen una importante limitación en la calidad de vida del paciente debido a la pérdida de su autonomía. Su origen genético está presente en más del 80% de los casos.
Como ha trasladado en su intervención el Dr. Josep Esteve, director médico del Hospital Vithas Aguas Vivas, “atender a estos pacientes requiere una atención multidisciplinar e integral, destacando las relevantes aportaciones del genetista clínico y del internista, necesariamente formados en enfermedades minoritarias. En Vithas Aguas Vivas ofreceremos a estos pacientes el abordaje holístico que necesitan, con un diagnóstico y tratamiento personalizado, acompañado de la necesaria continuidad asistencial”.
Como parte de esa atención integral a los pacientes con enfermedades raras, Vithas pondrá a su disposición la figura del Asesor Personal de Salud (APS), quien se encargará de gestionar todos los trámites burocráticos y administrativos para facilitar, agilizar y acompañar al paciente y su familia, tanto de manera telemática como presencial, y garantizar la accesibilidad y coordinación de agendas y circuitos a lo largo del proceso asistencial.
Además, Vithas Aguas Vivas ha diseñado protocolos de atención para el diagnóstico y consejo genético tempranos y precisos, sobre todo en edades pediátricas, con especial énfasis en el consejo genético preimpantacional, enfermedades raras y ultrarraras.
Estos protocolos coordinarán la atención multidisciplinar prestada por unidades altamente especializadas en dolor, de cuidados paliativos, sarcopenia y de especialistas en genética clínica, internistas, rehabilitación y fisioterapia, neuropsicología, logopedia, neurología, entre otras especialidades. Finalmente, los pacientes dispondrán del Servicio de Neurorrehabilitación.
